Staff notes

A little new idea that I noticed while snuggling up to the inconvenience of clothes. Then, the staff of carewill will spell out specific surveys and details of their efforts every day.

#made-to-order

「めざせ人生のソフトランディング」介護四姉妹に親の介護のホンネをきいてみた

carewillでは、carewillの活動に共鳴いただいている方等と「パートナーセッション」として対話する機会を持っています。今回は、2021年5月に行ったパートナーセッションの記事です。ご両親の介護についてブログやSNSで発信されている、介護四姉妹をゲストに迎え、お話を伺いました。参加くださったのは、長女ゆるねえさん(介護福祉士)、次女ちゅうちゃん(ケアマネージャー)、三女もよさん(資産管理担当)の3名です。 今回は連載の前編として「介護四姉妹にとって介護って何?」といった話をとりあげます。後にケアウィルのオーダーメイドも体験された四姉妹の、介護当事者としてのリアルな気持ちをぜひ最後までお読みください。 四姉妹と介護のブログ 四姉妹と介護のブログへようこそ! はじめまして(^-^)私たちは、進行性核上性麻痺しんこうせいかくじょうせいまひの父と、認知症の母を持つ四人姉妹です。 yonshimai.com ◆認知症の母と進行性核上性麻痺の父を「在宅」で介護して18年 ――まず自己紹介をお願いします。 もよ:はじめまして!私達は、神奈川県の実家で親の介護を18年続けている四姉妹です。今、認知症の母は要介護5で施設にいて、進行性核上性麻痺という神経性の難病を患う父は要介護5。長女ゆるねえが今は父と同居してくれていて、次女、三女、四女は通える距離に住んでいます。訪問の各種専門職(ヘルパーさん、訪問看護、訪問診療、訪問リハビリ、訪問歯科さん等)に代わる代わる来ていただきながら、姉妹が交代で在宅介護しています。ツイッターをきっかけにケアウィルの活動を知り、大変感銘を受けました。 ――18年とは長いですね。 ゆるねえ:はい。母の認知症が18年前に発症して。母の介護は父と当時同居していた四女けろたんが中心となって行っていました。他の姉妹も時々実家に行っては起きる事件(!?)に一緒に対応していました。がんこな父は、母の病気を認めたがらず、病院に連れていくのも一苦労でした。父は5年ほど前に進行性核上性麻痺と診断され、歩行や会話がままならなくなっていきました。私達姉妹も各々家庭や仕事がありますから、このままでは両親の二人暮らしが立ち行かなくなるため、母には施設に入ってもらいました。 でも、当時の父は母に強く叱ることが多く、母にとっては、今の施設での生活の方が、心理的安全性が保ててよいのではと思っています。コロナでなかなか叶いませんが、母には時々帰宅してもらって父との対面を果たしています。 ――ご両親は会話はできるんですか? ちゅうちゃん:いいえ。母も父も、今は言葉らしい言葉はなく、私達の顔を見ても特に反応はありません。寂しいですが、心のどこかでは感じてくれていると信じるしかないです。 ◆「在宅介護」を選んだ理由 ――なぜ「在宅介護」を選んだのでしょうか。 ちゅうちゃん:父はエンディングノートも遺言も残していないんです。唯一の方針めいた言葉は「自然に」。 ――「自然に」!短い言葉ですね。 ちゅうちゃん:はい。昭和一桁の父は寡黙かつ頑固な人で(笑) 病気が進行する中、「一体どういう終末期を送りたいのか」は姉妹でパズルを繋ぎ合わせるように、想像するしかありませんでした。父は病院嫌いで、リタイア後は家族のことを気にかけるのが仕事のような人でした。姉妹が皆で想像した結果、父にとっての「自然」は、自分の眼が行き届くところで、家族の生活音や声を聞きながら過ごすことではと考えました。 ゆるねえ:また、父の病気の特性を考え、誤嚥性肺炎で入院したとしても治療が済んだらすぐ退院してもらいました。神経性の難病なので丁寧な口腔ケアや、食事の姿勢の調整等、急性期の病院では時間をかけて行うことが難しいケアが必要です。 父の場合、入院が長引いたり、施設に入所するということは、父ひとりに長時間のケアを割くことが難しいため、時間軸を一気に縮めることになる。「自然に」が叶うように、四姉妹で父の言葉の記憶と想像力で考えてやってきました。 ◆めざすのは「人生のソフトランディング」 ――タイトルにある「人生のソフトランディング」について説明いただけますか。 もよ:父は会社員時代は航空関係の仕事をしていたんです。 飛行機と気象が専門だった父のことを想像し、私達が目指す「自然に」という形は「人生の軟着陸(ソフトランディング)」だ!と思考が行きついて。人生の幕を下ろそうという終末期。飛行機の「墜落」にならないように、飛行機がゆっくり降下しながらも、窓の外の景色を楽しみながら過ごせること。それが「人生のソフトランディング」だと思いました。そんなイメージを姉妹で共有したら、スーッと1つの方向を向けるように。 ――心から「いい旅だった」と思えるような時間を過ごすことですね。 ゆるねえ:はい。どんな終末期を過ごしたいかは人によるんだと思います。 親が元気なうちから雑談の中で、終末期についての考え方を聞き出しておくのがよい気がします。社会情勢や医療、介護的ケア法は変化していくので、どう考えるかがポイントかと。もちろん、親が元気な時に「延命治療はいらない」と言ったとしても、それぞれの状況の中でどこまでどうするかはとても微妙な判断の連続です。最期が近づくにつれて、本人のことを知る人たちが想像しながら決めていく、そんな関係性を元気なうちから作っておくのが大事ではと思います。 ――人生会議にも繋がる考え方ですね。ケアウィルが抱く思いとも繋がっています。 ◆家族・訪問介護等が一体となったチーム介護の秘訣とは ――四姉妹は昔から仲が良かったんですか?チームとして協力し合う秘訣は何でしょう。 ゆるねえ:昔はよくケンカしてましたよ!(笑)私は就職と同時に実家を出ましたし、結婚して遠方に引っ越したので、無責任な姉でした。連絡が密になったのはそれぞれの子供達が夏休みに集まってディズニーランドに行く等、家族ぐるみの活動が増えたころから。 もよ:「無責任」なんて実際はそんなことは全くない。近くにいる家族が現状をこまめに共有して、遠方にいる姉も遠方からの支援をできる時にしてくれました。 ちゅうちゃん:ゆるねえは3か月に1回位実家に来てくれて、近くに住む私達が日ごろ行き届かない事(例えば母の服の買い出しとか)をわーーっと整えてくれたり。 もよ:父の診断が下りた日の話し合いで、ちゅうちゃんが「介護はみんなで」と言ってくれたのも大きかったよね。 ゆるねえ:四女の管理栄養士のけろたんも、父の嚥下障害の進行に合わせて、食事の固さや喉落ちを調整したり、父が好きなフルーツをいかに食べてもらえるか、食べる喜びを感じられるか、食の面から支えてくれました。さりげなく栄養も足してくれました。 お互いが得意でやれることを自発的にやっていました。「私はここまでやっているのに」なんていう人はいなかったし、「ありがとう」が全員のベースありました。 チームワークは長年の積み重ねで培ってこられたのかな、偶然の産物と思います。 ――地域の訪問介護やショートステイを利用したのも大きかったとか。 ゆるねえ:はい。介護サービスの利用は、ちゅうちゃんが先を見据えて担当のケアマネジャーさんにオーダーしてくれました。姉妹だけでは到底できない介護体制を整えてくれたのは本当に大きかったです。 もよ:ゆるねえが同居してくれてからは、ゆるねえが病気の進行を把握して、介護福祉士さんへのケアの変更を細かく連携してくれました。介護福祉士さんたちも、いつの間にか強力なチームとして一体となってケアしてくださいました。 ◆四姉妹の悩みと思い ――四姉妹さんの介護を見てるととても立派な気がします。 ゆるねえ:実は在宅介護をしていると言うと、「すごい」とか「とてもそこまでできない」といった声をいただくことが多いんです。実際は、たまたま四人で得意分野の分担が出来ていたり、介護の後半は父が自分で動けなくなり身をゆだねてくれたことだったり。偶然が積み重なって、父の底力もあって、何とかやれている感じです。 ――ブログやツイッターでも情報発信されていますね。 もよ:介護は、情報があるかどうかで、判断や気持ちの面で大きく違います。 あくまでも私達の場合のやり方ですが、乗り越えながらやってきた失敗談や経験談がどこかの介護家族のお役に立てばと思って書いています。 ちゅうちゃん:介護はケースバイケース。決して私達のやり方が全てではないけど、情報がない中で選択肢を知らないまま後悔をする人が多いのも事実なんです。 ◆キーワードは「割り切り」「できる範囲」「各自の生活を犠牲にしない」 ――在宅介護は24時間ずっと対応しなければならず大変なのでは。 ゆるねえ:父は病気の特性上転倒が多かったです。自分の力で動ける時は勝手に歩いて転倒して、何度も頭を打ったり。四女けろたんが帰宅した時に床に転がって立ち上がれなくなっていたことも。救急車で運ばれたこともありました。 家の中の事故で亡くなってしまう可能性もあったんですが、それなら運命だからどうしようもないという「割り切り」をしていました。 ――割り切りする、しない、の境目はどこにあったんですか? もよ:父の部屋に「見守りwebカメラ」を取り付けて、皆で時々スマホで画像をチェックして、父が倒れていたらその時近くにいる姉妹が見に行く。住宅改修で段差をなくしたり、家具の角にクッション材を取り付けたりもしました。 ちゅうちゃん:私達の場合、「できる範囲」で「各自の生活を犠牲にしない」という共通認識を持っていました。介護を理由に離職することは父が喜ばないと分かっていたので、できるだけ各々が普通の生活をして、24時間そばにいなくても何とかなるよう仕組みで工夫しました。 ゆるねえ:父の性格や歴史、戦中戦後を経験した考え方がわかっていました。頑固で依存心がなく「かまうな!」と怒る人だったから割り切れた部分があります。 ――carewillの笈沼さんも親の介護に思いや後悔を抱えています。 もよ:笈沼さんがお父様の介護で感じた原体験はとても共感するものがあります。ただただうなづくしかないほど。 ゆるねえ:もしかしたらうちの父はもっと早く亡くなりたかったと思っているかも。 ――そんなことは絶対ない! ゆるねえ:そうだといいですが。昭和一桁生まれの長男で、家族や親族を守る立場の人だから、おむつなんかつけてる姿を見せたくなかったと思っているかも…なんて思うこともあります。でも痛い、苦しいをできるだけ排除し、おむつでもケアで快適にすることで孫の成長がみれたでしょ!って言い返しちゃいます。 ◆失敗や経験がどこかの介護家族のお役に立てば ゆるねえ:後悔しないように、でもその思いが行き過ぎていないか、自己満足になっていないかという視点も忘れずないでいきたいです。 いつ何があるか分かりませんが、父の眼を見ながら、父が苦しくないように、苦しくないように、と考えてやっていこうと思っています。 もよ:あくまでも私達の場合としてですが、ブログの経験談も読んでいただけたら嬉しいです。私達の試行錯誤が誰かのお役に少しでも立てば、両親もきっと喜んでくれる気がします。 ---------------------------- 皆さんのお話を伺っていると、「チーム介護」という言葉が脳裏に浮かんできます。介護される側であるお父様も、介護する側の姉妹も「自然に」。後編では、そんな皆様からみたケア衣料ブランドcarewillについて、お話を伺いました。そちらもどうぞお読みください。
「めざせ人生のソフトランディング」介護四姉妹に親の介護のホンネをきいてみた

carewillのオーダーメイドで要介護5の母が一輪の花になった話(介護四姉妹寄稿記事)

オーダーメイドで服を依頼された介護四姉妹さんが、2021年7月、寄稿という形で感想等を寄せてくださいました。 先日のパートナーセッションの時点では製作を依頼したきっかけ等をお話しています。まだご覧になっていない方は、ぜひこちらもご覧ください。 こんにちは。介護四姉妹を代表して、三女もよから寄稿させていただきます。 5月には、母のためにオーダーメイド服を作っていただき有難うございました。 今回は、オーダーメイド服を作った一つの事例として、着用時のストーリーやオーダーの過程についてお伝えしたいと思います。オーダーメイドのケア衣料を検討される方のご参考になれば嬉しいです。 ◆父の葬儀の日に母は「一輪の花」になりました 私のツイートを見てください。 carewillのオーダーメイド服を着た母は、本当にきれいでした! なんと、パートナーセッションの後、5月下旬に、進行性核上性麻痺で在宅介護していた父が他界しまして、、、ちょうど笈沼さんから出来上がったとの連絡をいただいたのが「葬儀の前日」でした。 母は施設にいるため普段は外出できません。でも、ちょうど父の葬儀に参列するための外出許可が出ていたんです。たまたまとはいえ、運命的なタイミング! 笈沼さんは、「検品が終わったので宅配便で送りますね」とご連絡くださったのですが、「発送は待ってください!母に着てもらえるか分かりませんが、手渡しで受け取れますか?」と無理を承知でご相談。 有難いことに、日曜日にもかかわらず快諾いただき、無事に東京駅で待ち合わせして、服を頂戴することができました。 服のパッケージにはお母様からのメッセージカードが。 お母様はうちの父が亡くなったことを知って、敢えて短いメッセージを書かれたそうです。多くを語る必要はない、服が役割を果たしてくれれば・・・と服に思いを託してくださったのだと感じました。寄り添っていただけていることに、涙がぽろりと出てきました。 ◆服の仕上がり具合は? どうですか?ステキでしょう。 姉妹で服を広げてみた時は、一目見てすぐ「わぁ、お母さんの服だね!」と歓声を上げました。 後ろ姿はこんな感じです。ハリのある素材ですが触り心地は柔らかいですよ。 タグには「Tomoko Elegance」の文字が。 智子さんとは、製作者である笈沼さんのお母様の名前です。 素材も、メッセージカードの裏に記載くださっていました。 生地はイタリア製!? 地直し(布目をきれいに整えて、ゆがみを戻す作業)もされていて、シルエットが綺麗に出るように、また、縮みや型くずれが起こりにくくなっているようです。認知症で要介護5の母が、こんなにもエレガントな服を再び着られる日が来るとは思ってもみませんでした。 ◆母に着てもらったときのこと 実はお葬式の時は、母にはレンタルの介護用の「喪服」を着ていました。(母なら式典の時は喪服を着たいと言うと想像し、喪服にしました) その後、葬儀の待合の時間で、母にピンクのオーダーメイド服に着替え。四姉妹で母を取り囲んで、車いすに座ったまま、ささーっと着せることができました。母の腕はほとんど上がりませんが、そで下と脇、前の合わせの部分が全てスナップになっているので、「着る」「着せる」「着ている」が全てノーストレス。この写真のように、展開図のようになっています。 8人の孫たちも含め、皆が「きれいだね~」と口ぐちに言っていました。 まるで一輪の花のよう。母らしい母が戻ってきた感じでした。父も喜んで見守っていたと思います。きれいな母を囲んで、親族で集合写真を撮りました。葬儀の場ではありましたが、とても温かな記念となる時間になりました。 ◆オーダーの過程は? 今回のオーダーは、こんな流れで進みました。 ※ケースバイケースだと思いますのでご参考まで 1.メール(ツイッターDM)で簡単なイメージを伝える ↓ 2.製作者であるお母様にオーダーを通していただく(喜んで!)のお返事♪ ↓ 3.文章と写真のやりとりをするためメールアドレスを連絡 ↓ 4.Web上のフォーマットに希望を入力 (着るシーン、頻度、希望の服の形、素材、袖丈、好きな色、デザインなど。現時点で分からないことは簡単でOK。採寸は母の介護に携わっている施設の人に依頼しましたが、既製服で現在ぴったりのものの寸法でも可) ↓ 5.希望の服に似た服の写真を送付 ↓ 6.Webミーティングで笈沼さん、お母様と口頭での確認会 ↓ 7.笈沼さんとお母様が日暮里の繊維街に生地を選びに行ってくださる ↓ 8.製作開始 丁寧に時間をかけて対応いただき、感謝しかありません。採算が取れていないのではと思うほど・・・(;'∀') ◆結局どんなオーダーに落ち着いたのか? 最初はこちら側で明確なイメージができていなくても、メールやWebミーティングで会話をしながら、徐々に納得いく形でスタイルが決まっていきました。結局どんなオーダーに落ち着いたのか、簡単に書かせていただきます。 <具体的なオーダー内容> ・母が施設から帰宅した時に着てもらうための「お出かけ着」 ・近所の人に会っても恥ずかしくない「きちんと感」 ・記念写真が撮れるレベルの「エレガント」 ・イメージは母が好きだったサーモンピンクのブラウス ・母の身体の状況でもムリなく着脱できるもの ・季節感はオールシーズン ・生地はハリ感があるしっかりしたもの ・首周りはゆったりめ、でも襟はしっかり ・丈は短めでウエスト位(車いすでもお尻に敷きこまない) ・柄は無地かシンプルなもの(柄がはっきりしていないもの) かなりわがままなオーダーでしたが、イメージ通りの服に仕上げていただき大満足です! 作っていただいて本当によかったと思います。 ◆さいごに 父の旅立ちの日に一輪の花のようにきれいになった母。 母自身は状況を認知できていなかったと思いますが、その場にただよう父の見守りは確かに感じられ、家族全員で「最高の時間」を過ごすことができました。これからも帰宅のチャンスを狙って何度も着てもらいたいです。 これから検討される方には、まず気軽にご相談されてみてはいかがかと思います。 改めまして、心から御礼申し上げます。
carewillのオーダーメイドで要介護5の母が一輪の花になった話(介護四姉妹寄稿記事)

#031 オーダーメイドについて #01

こんばんは、代表の笈沼です。 今日は、服にどっぷりな1日でした。そこ一人一人のの顔があり、心があり、未来への思いがある、そんな気持ちよい日でした。 朝は、自宅からすぐ近くの某専門学校とご挨拶も兼ねた初回の打ち合わせがありまして。 ただあまりにも天気が良かったので、また超ご近所様なので、1時間早めに現地へ行き、毎週定例の坪田さんと1on1ミーティングを、オフィス街の青空の下でやりました。Google Meetをつないで。 公園のベンチに座っていると、目の前をスーツを着たビジネスパーソン達が早足に出勤していきます。 僕は、社会人になってから13年間はスーツを着て働いていました。金融機関に勤めていた時は、新丸ビルでかなりカッチリな格好で固めな仕事をしていました。最近だと、KDDIで働いている時には、本社に行くときは就業規則でスーツと決まっていました(ヒカリエ のオフィスはTシャツ、ジーパンでしたが) そんなことを思い出しつつ、 「もうスーツはしばらくはサヨナラ。次にピシッとスーツを着るのはいつになるだろう。会社が上場して鐘を慣らすときかな。」とか、勝手な妄想をしつつ、セブンのコーヒーをすすり、スマホからMeetをつないでからの、坪田さんとの青空1on1ミーティング。なんて気持ち良いこと。話も弾みます。 そして、その後の某専門学校との打ち合わせも、とても楽しい時間でした。僕らは日々、目の前のタスクをこなすことであっという間に毎日が終わってしまうのですが、それとは違った長期的な視点で、服と服づくりに携わる人たちの明るい未来を、業界横断的に一緒に議論し合うことは本当に楽しいです(工場の方々と話していても同じ感覚があります) さて、ここからが今日の一番のお仕事。 午後からは、ケアウィルの創業の原点でもある、オーダーメイドの服作りの下準備をします。 ーちなみに、ケアウィルが昨年末のクラウドファンディングで完売した服や2カ月後のローンチに向けて準備している服は、"マス向け" の服です。オーダーメイドの服ではありません。"マス向け"の服は、服を独力で脱ぎ着できる方向け(あっても要介護2ぐらいまで)一方、オーダーメイドは、脱ぎ着が独力では困難な方(その多くは要介護3-5か入院中で動作に制約が多い方) 、つまり、家族や介護・医療従事者による更衣介助を要する方を対象としています。 そして、このオーダーメイド。今でも変わらず、僕の母が服づくりをしています。 約2年前(会社設立の前)、オーダーメイドから僕と母の事業は始まりました。僕らケアウィルが大切にするクラフトマンシップの原点でもあります。 ただ、はっきり申し上げると、オーダーメイドはビジネスとしては儲かるかるものではありません。労働集約的で効率性も低いです。でも、僕のハートのありかを常に感じられる事業であり、今は難しいのですが、行く行くはオーダーメイドをきちんと独立した事業にしていきたいと思っています。それは社会的大義としても。 で、話はすこし逸れてしまいましたが、今日の午後からは、ご注文者様と服の仕様を最終確認し、母が服づくりに着手できるようになるまでの下準備を完了させる半日なのです。 まず僕は新宿での打ち合わせを終え、途中で食べ物をかっこんで駒込のオフィスへ。オフィスには母が既に到着していて、母が近くで買ったパンが机の上にずらり「あなたどれ食べるの?食べないで待っていたわ」と。あれ、俺、外で食べるって言ったじゃん、とか、、なんとか一悶着しているうちに、お客様との打ち合わせまであと10分しかありません。。 で、これは親子でよく似ているのですが、お腹がすいていると何も集中できない体質なもので。母は急いでパンをほうばります。むしゃむしゃ。 …で、トイレに行くだとか何だかんだで、予定より5分ほど遅れて僕のラップトップから急いで接続。注文いただいたお客とオンラインで打合せを開始します。 僕は、冒頭にご挨拶し、途中、論点を整理する程度の役割です。母がお客様へぐいぐい質問をしながら服のイメージを固めていきます。 こんな感じです。 こういう光景を見ていると、アナログとデジタル、この間にケアウィルの服作りの価値があると改めて感じます。母の会話は理路整然としていて、質問も的確。頭の中には明らかにアルゴリズムがある。あらかじめお客様からうかがっていた多くの情報をインプットに、また、今まで自分が作ってきた、着てきた、見てきた服と照合しながら、これから作る服を頭の中で具現化していきます。 上の写真を見ると、母は私がメールで送った情報をすべて手元の紙に書き写してあるんですね。その紙を見ながら、オンラインでお客様と話しています。デジタルからアナログを行ったり来たり。 今回のお客様は神奈川県にお住まいの方、介護施設にご入居されているお母様へ、普段、施設で着ているパジャマのような服ではなく、着て人と会える、昔のお母様に戻れる、そんな襟付きの服を作ってくれませんか、というオーダーでした。 オーダーメイド服には、注文をされる方一人一人、それぞれ異なる思いが込められています。そこには一つとして同じものはないストーリーがあります。ケアウィルの事業はマス向け服が柱ではあるものの(今後、さらにそれを加速させます)ケアウィルが、オーダーメイドをやり続ける理由の1つは、創業者である僕の心がお客様とのストーリーにいつも動かされるからです。 ちなみに、このお客様とは、オンラインで一度お話ししましたが、一度もお会いしたことはありません。ただ、ケアウィルは幸か不幸か、コロナ禍に設立された会社なので、フルオーダーメイドであっても、デジタルのやりとりのみで納品までを完結できます。コロナ渦では、当然ながら直接お会いして身体採寸を行うことも、高齢である母が移動をすることも難しい。ただそのお陰で、オンラインで全てを終えられる服作りのプロセスがケアウィルでは進化してきました。 その順序は、まず、多くのオーダー情報をウェブのフォームでお客様から予め入力してもらっています。これでオーダーメイドに必要な情報の約70%は取得できます。その後、初期的な不明点については、僕とお客様とで2、3回twitterのDMやLINEでやりとりすることで解消。最後に、お客様のデザインと生地に関するご要望、着用者様とそのご家族の人となりを知るために、お客様と作り手である母がオンラインで打ち合わせをします。 そして、その打ち合わせは無事終了。その後は、ホヤホヤの服のイメージを頭に残して、生地を選びに行きます。 ここから先はまた別の投稿でお伝えしますね、今日はここまで。ではまた!
#031 オーダーメイドについて #01